یک نوجوان از رسانه اجتماعی برای ثبت کردن یک بیماری نادر در صورتش استفاده می نماید - وبلاگ بایجانی

به گزارش وبلاگ بایجانی، یک دانشجوی 19 ساله آمریکایی حدود سه میلیون نفر دنبال کننده در تیک تاک و اینستاگرام دارد، اما او یک سلبریتی هنری یا ورزشی نیست، او از این رسانه های اجتماعی برای جلب توجه به یک بیماری نادر صورت استفاده نموده است که بیش از یک دهه است دچار آن است.

به گزارش وبلاگ بایجانی به نقل از سی بی اس نیوز لوکاس کالدول اهل استان نبراسکای آمریکا به نشانگان پری-رامبرگ مبتلا است. او 7 ساله بود که مادرش متوجه مقداری تغییر رنگ روی گونه سمت راستش شد.

مراجعه به متخصص پوست و نمونه برداری از پوست صورت او نشان داد که او به نشانگان پری- رامبرگ مبتلا است، عارضه ای نادر که در آن پوست و بافت نرم در صورت به آهستگی تحلیل می روند و زوال می یابند.

این اختلال در اغلب موارد در دوران کودکی شروع می گردد و در طول یک دوره چندساله پیشرفت می نماید. این نشانگان معمولاً فقط یک طرف صورت را دچار خود می نماید.

درهرحال حاضر نه دلیل نشانگان پری-رامبرگ شناخته شده است و نه علاجی برای آن وجود دارد.

نشانگانی که زندگی را تغییر می دهد

کالدول می گوید این عارضه در او به آهستگی در طول حدود شش سال پیشرفت کرد و باعث شد که طرف راست صورتش تحلیل برود و چروکیده گردد.

او که یک برادر دوقلو دارد، می گوید: این تغییر تدریجی چنان پیامدهایی دارد که مشکل بتوانید به آن عادت کند. قیافه من در 10 سالگی به کلی متفاوت با 8 سالگی ام بود، نه فقط به دلیل اینکه در حال رشد و نمو بودم. مشکل پیشرفت عارضه صورت من بود و تفاوت تدریجی که می بییند به شکلی است که عادت کردن به آن سخت است.

او می گوید تحمل این نشانگان ازلحاظ عاطفی هم برای او مشکل بود، چراکه باید با واکنش های افراد به ظاهرش در دوران کودکی روبرو می شد.

کالدول می گوید در 13 سالگی وارد دوره به اصطلاح فروکش کردن بیماری شد که در آن بیماری فعال وجود ندارد.

اغلب پزشکان پیش از شروع درمان منتظر رسیدن بیمار به این مرحله فروکش کردن بیماری می مانند.

به گفته کالدول، پزشکانش از او خواستند تا 18 سالگی منتظر بماند تا صورتش به نمو کامل برسد و بعد جراحی پلاستیک بر روی او انجام گردد.

دو سال پیش هنگامی که کالدول دوره دبیرستان را می گذراند، متوجه یک ترند یا گرایش در رسانه های اجتماعی شد که در آن افراد یک فیلتر تقارن روی صورت هایشان می گذاشتند. او هم این کار را امتحان کرد و هنگامی ویدئویش دراین باره فراگیر یا وایرال شد و صدها هزار نفر آن را دیدند، شروع به ارسال روزانه تجربه روزانه اش با نشانگان پری-رامبرگ کرد.

کالدول می گوید: این کار به من نشان داد که می توانم کاری درباره عارضه صورتم انجام دهم. از آن هنگام به پست کردن در این مورد ادامه داده ام و دنبال نمایندگان بیشتری پیدا نموده ام و آگاهی ها را درباره این عارضه افزایش داده ام.

افزایش آگاهی درباره یک بیماری نادر

تخمین زده می گردد که نشانگان پری- رامبرگ از هر 250000 نفر یک نفر را مبتلا کند، اما شمار دقیق افراد مبتلابه این عارضه معلوم نیست، چرا همه موارد آن به درستی تشخیص داده نمی گردد.

کالدول در ویدئوهایی که در اینستاگرام و تیک تاک پست می نماید، به میلیون ها نفر که ممکن است نام این بیماری را نشنیده باشند یا بیمارانش را ندیده باشند، نشان می دهد که دچار بودن به نشانگان پری-رامبرگ چه اثری بر زندگی اش می گذارد.

او می گوید: مهم است که آگاهی درباره این نوع بیماری ها را افزایش دهیم، چراکه این عارضه ها در حوزه پزشکی ازلحاظ اختصاص اعتبار مالی یا جستجوی درمان موردتوجه چندانی قرار نمی گیرند.

کالدول سال پیش بعلاوه شروع به مستند کردن سیر درمانش کرد و در پی نمایندگانش نشان داد که چگونه بریس برای او گذاشته می گردد و تحت عمل جراحی فک قرار می گیرد.

کالدول در ماه مه (اردیبهشت) تحت یک عمل جراحی سه ساعته نهاده شد که طی آن باف چربی به دست آمده از شکم درون صورتش پیوند زده شد. او در پی نمایندگانش همه چیز را ویزیت های پزشکی تا عمل جراحی تا بهبودی در هفته های پس از آن را نشان داد.

بر اساس ظاهر افراد درباره شان قضاوت نکنید

کالدول می گوید طرح درمانی پزشکان این است که این جراحی را شش ماه تا یک سال دیگر تکرار نمایند و به پر کردن صورت او ادامه دهند.

به گفته کالدول بازسازی صورت در چنین مواردی باید به تدریج و قدم به قدم انجام گردد. او می گوید احتمال باید چندین جراحی دیگر را هم از سر بگذراند و میخواهد به مستند کردن آن ها در رسانه های اجتماعی ادامه دهد.

کالدول می گوید پیامی که امیدوار است در پی نمایندگانش برساند، این است که کوشش نمایند کمتر درباره دیگران قضاوت نمایند و کوشش نمایند آن ها را بیشتر بفهمند.

او می گوید: بزرگ ترین چیزی که می خواهم مردم دریابند این است که نباید درباره دیگران بر اساس ظاهرشان قضاوت نمایند. چیزی که من فهمیده ام این است که هر کسی چیزهایی را می داند که شما نمی دانید و دانستن این چیزها بسیار پرارزش است.